À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Premier week-end à la maison pour Élianne!!!
1 octobre 2007
Bonjour tout le monde,
Et oui, voilà, c'est fait, Élianne a passé le week-end avec nous à Val-David. Quel bonheur! Malgré quelques appréhensions, tout s'est bien passé. Et même si elle ne reconnaissait pas de façon formelle les lieux, elle semblait bien à l'aise, semblait avoir une bonne conscience de l’environnement, semblait bien s’orienter. On aurait dit qu'elle avait toujours été ici, c'était bon de la retrouver et, en fait, de se retrouver toute la famille ensemble. Renaud était présent et Nico aussi bien sûr.
On a tout aménagé au rez‑de‑chaussée : lit dans le salon, barrière devant l'escalier du sous‑sol, etc. Elle peut se déplacer avec son fauteuil roulant partout au rez‑de‑chaussée et même sur le balcon, ce dont elle a bien profité samedi, elle a même pris un petit coup de soleil sur les joues! Dimanche, Gilbert a fait un feu sur le bord du bois et Nico a roulé Élianne jusque-là. Gilbert et Nico ont un projet de fabrication de véhicule tout-terrain pour pouvoir l'amener dans la forêt, son élément naturel, elle aime tellement la nature.
On a mangé ensemble pendant tout le week-end, et juste de se retrouver tous autour de la table était une expérience magique. Merci à nos anges cuisinières!!! On se rappelle, Gilbert et moi, une conversation qu'on a eue en août où l’on se disait que si l’on pouvait être tous ensemble à Noël on serait les plus heureux du monde. Et bien, c'est fait, et beaucoup plus tôt que ce que l'on avait espéré à ce moment-là. Je pense profiter du week-end prochain pour nous réunir tous autour d'un bon souper, car la blonde de Renaud, Cynthia, sera dans le coin.
Élianne envisage déjà de faire un « party » pour voir tous ses amis. Elle a beaucoup aimé son expérience. Elle était heureuse de se retrouver chez‑elle et, contrairement à ce que l'on craignait, était aussi heureuse de rentrer au centre où « elle pourra travailler très fort ». Je crois que de venir ici l'a encore plus motivée et lui a donné de l'énergie pour poursuivre sa longue réadaptation.
Je vous le dis, elle était tellement belle dimanche matin au lever, bien appuyé sur son chum pour un déjeuner au lit! Elle s'est fait faire des mèches rouges et blondes et l’on a pu remettre ses boucles d'oreilles et ses boucles de sourcils pour ses deux perçages, car les trous étaient encore là.
Pour ce qui est de ses progrès, elle contrôle de mieux en mieux son dos, ce qui est un facteur important pour améliorer le reste. C'est une bonne progression. Son bras gauche est toujours aussi « poche », ce sont ses propres mots, et elle voudrait l'oublier totalement, je sais qu'ils vont travailler cela dans un proche avenir. Les transferts se font toujours, et pour un bon bout de temps encore, avec de l'aide, mais cela s'améliore aussi tranquillement, et la préposée me disait pouvoir maintenant l'amener seule avec elle à la douche, car elle est capable de mieux se tenir debout.
Elle a de plus en plus de concentration, on a pu écouter un film samedi soir Les Boys 1 tous ensemble sans qu'elle parle tout le long, et elle suivait bien les dialogues. Comme elle dit, c'était un film de gars!!! La mémoire reste un gros point à améliorer, autant à court, à moyen et à long terme, cela se fera probablement tranquillement et très graduellement, pour l'instant cela reste épeurant. Gros problème aussi de reconnaissance des visages et de perception pour certaines images, mais pas toutes, on dirait que c’est différent selon les catégories d'objets.
Sa santé générale s'améliore, elle a eu un rhume et l'équipe du centre avait peur que cela se transforme en une pneumonie étant donné son lourd passé à ce sujet à l’Hôpital du Sacré-Cœur, elle a vu un pneumologue et elle le reverra cette semaine, mais je crois que c'est correct. Elle est retournée deux fois à cet hôpital, pour des consultations en ORL et en plastie, et tout était correct. On en a profité pour visiter le personnel des soins intensifs et intermédiaires, et pour rencontrer trois médecins qui la connaissent et ils étaient bouche bée devant elle. Ils n'en revenaient pas de la voir ainsi, beaucoup mieux que ce qu'ils avaient pu espérer. On a aussi profité de la visite de vendredi pour aller dire un petit coucou à Steve et à Eugénie du Café Cité, ils avaient tellement entendu parler d'elle (par moi bien sûr), mais ils ne l'avaient jamais vue, ils étaient pas mal émus.
Maintenant, une nouvelle vie commence, Élianne viendra à la maison tous les week-ends, pour l'instant en transport adapté par minibus. Cela nous permettra de passer du temps ensemble et de retrouver notre poupoune chérie.
Encore une fois, merci à vous tous de garder le contact et de vous intéresser à la vie d'Élianne. Je vous redonne des nouvelles dans un proche avenir.
9 octobre
On s'installe tranquillement dans une certaine (j'ose à peine écrire le mot ayant été pas mal échaudée) « routine » et j'avoue que c'est ce dont j'ai pas mal besoin, juste reprendre une vie qui ressemble un peu à la normalité. Juste dormir plus souvent chez moi, aller moi-même faire l'épicerie ou quelques courses, juste avoir un horaire un peu routinier sans avoir à me réorganiser chaque semaine!
Élianne a passé le long week-end avec nous. Elle est beaucoup plus calme quand elle est à la maison, moins hyper stimulée probablement. Samedi soir, on a fait notre souper de famille, Élianne et Nico, Renaud et Cynthia étaient là et vraiment Élianne était pas mal semblable à elle-même. C'était un très bon moment pour mon cœur de mère!!!
Samedi matin, juste avant le départ du centre, un petit incident est venu quelque peu nous troubler. Élianne est tombée de son fauteuil roulant, heureusement sans conséquence. Elle a voulu se mettre une cassette vidéo et elle s'est penchée. Quand elle s'est sentie partir, elle dit avoir pensé à tenir sa tête pour ne pas la cogner, car elle ne veut pas « retourner dans le coma »!!! Ensuite, elle est restée calmement étendue sur le plancher en attendant que quelqu'un vienne la ramasser. Ils étaient inquiets au centre étant donné l'anticoagulothérapie, mais tout a été correct et elle a pu venir à la maison comme prévu.
Ce qui est positif c'est qu'elle s'en souvient encore, elle retrouve vraiment de plus en plus sa mémoire à court terme même si cela reste une bonne problématique, ainsi que pour sa mémoire à long terme, peu de souvenirs lui restent. Élianne dit que l'avantage de cette situation c'est que plein de choses qu'elle a déjà faites seront comme une deuxième première fois pour elle!!! Elle a tenu à goûter (tremper ses lèvres pour être plus juste) dans un peu de vin blanc et de vin rouge, elle sait qu'elle ne peut prendre aucun alcool avec son Coumadin.
On rencontre l'équipe de thérapeutes jeudi et j'ai bien hâte qu'ils nous fassent part de leur évaluation et de leurs objectifs pour les trois prochains mois. Jusqu'ici, je trouve qu'ils sont très attentifs à nos besoins et à nos demandes, je pense qu'ils sont très conscients de ce que l'on a vécu depuis bientôt cinq mois. Même le médecin nous avise systématiquement quand il pense faire un changement de médicament, il demande mon avis. Il est très gentil le Dr Steverman, dimanche, Élianne devait avoir un contrôle RIN pour son Coumadin, le CLSC est venu le faire, et il m'avait tout simplement donné son numéro de cellulaire pour que je lui donne le résultat afin de pouvoir ajuster les doses de Coumadin et de Lovenox (un anticoagulant par injection sous-cutanée que je lui fais dans la bedaine). Comme on est à l'hôpital juif, il m'a dit que cette façon de faire n'était pas trop « kasher », mais beaucoup plus simple!!!
Mercredi, on rencontre la chirurgienne thoracique de l’Hôpital du Sacré‑Cœur. On en saura plus sur le fameux abcès au poumon gauche qui est toujours présent, car Élianne a fait une petite pneumonie il y a deux semaines. De plus, aux rayons X ils ont vu que l'abcès était encore là et qu'il s'était rempli de pus. Pour l'instant, tout est rentré dans l'ordre (elle a encore pris des antibiotiques), mais je me demande comment cela se réglera à long terme.
Donc, pour les prochaines semaines, on s'installera tranquillement dans un rythme plus régulier, Élianne viendra à la maison du vendredi après‑midi au dimanche soir et je pense pouvoir être moins présente au centre. Je pense couper une bonne partie des matinées, la laisser à ses thérapies et la retrouver pour son repas du midi, et le reste de la journée et de la soirée. Élianne dit maintenant aimer autant ses semaines, car elle travaille, et ses week-ends, car elle s'amuse! D'ailleurs, samedi elle a organisé un party avec l'aide de Nico, ils ont invité des amis et ils se sont bien amusés. Au menu : pizza et crudités, ils ont bien ri, ils étaient une dizaine, ils ont même dansé, Élianne était bien contente de danser un slow avec son chum (il la tenait debout) et de se faire aller même dans son fauteuil roulant.
À bientôt,
xxx Jocelyne
