À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Le début de la réadaptation
15 septembre 2007
Bonjour tout le monde,
C'est par un petit samedi matin pluvieux que je vous écris. J'espère que le temps se clairera un peu tantôt, car j'ai l'intention d'aller au marché de Val-David pour la première fois cette année. Je veux acheter de bonnes choses à manger pour Élianne, elle est tannée de la bouffe d'hôpital et comme elle mange des consistances molles (ils appellent ça molle no. 3!!!) c'est plus facile de lui cuisiner quelque chose.
Le transfert à l'Hôpital juif de réadaptation, à Laval, a eu lieu. Elle est dans la section des TCC (pour traumatisés cranio‑cérébraux) et le personnel semble vraiment compétent, gentil, attentif et présent!!! Elle a tellement hâte de bouger qu'elle vit des frustrations en constatant qu'elle ne fait pas des choses 24 h/24! Elle ne réalise pas sa fatigue, mais cela se voit à l'œil nu!!! De plus, jeudi c'était congé, fête juive oblige. Elle a donc eu de la physiothérapie et de l’ergothérapie hier, et congé jusqu'à lundi et la semaine prochaine. Elle a déjà un horaire assez rempli, tout devrait bien se passer.
Déjà, on se sent plus dans une vie normale, ils visent beaucoup qu’elle devienne autonome et qu’elle puisse faire une journée ordinaire. Par conséquent, le matin ils la coachent pour qu'elle mange seule et lui demandent toujours ce dont elle a besoin pour aller à la douche. Elle est de plus en plus assise dans le fauteuil, elle a maintenant un petit fauteuil roulant et l’on peut donc se déplacer facilement à l'extérieur, à la cafétéria, etc.
C’est un gros changement comparativement au 5e D de l’Hôpital du Sacré‑Cœur, quand on sonne, cela ne prend pas cinq minutes avant que quelqu'un arrive. Finalement on ne demande pas grand-chose, juste de l'aide pour les transferts de la chaise au lit. Fini le lève‑personne, elle est maintenant levée « en pivot » et ils ont commencé à lui montrer comment s'aider lors des transferts. On devrait pouvoir espacer nos présences d'ici quelques semaines. Et elle devrait pouvoir venir à la maison les week-ends dès la fin septembre, la travailleuse sociale va s’occuper d’organiser cela.
Grosse coïncidence, son médecin, le Dʳ Steverman, est le premier chum de ma belle-sœur Charlotte et les deux ont été bien surpris de se rencontrer là vendredi midi! C'est avec lui qu'elle a été à son bal de finissant et ce gars adore le village de Val-David, il y loue une maison avec sa femme et son fils chaque été dans la Montée du 2e rang. Il est très gentil et demande notre avis en tenant compte du fait que l'on connaît bien l'histoire d'Élianne.
Charlotte repart aujourd'hui avec les enfants rejoindre Yves à Bamako, ils vont me manquer jusqu'à Noël. Élianne a beaucoup apprécié la visite de sa filleule hier, elle est très fière d'être une marraine et Fabiola était moins craintive avec elle, la petite a même poussé le fauteuil d'Élianne et elle a aussi fait un tour de chaise sur ses genoux.
Élianne retrouve de plus en plus la mémoire, elle se souvient de certains noms dont on n'a pas parlé depuis longtemps. Monsieur Rigal : elle se souvient du théâtre, il sera bientôt temps de venir lui montrer le film de sa prestation dans Panique à Longueuil, d'ailleurs, elle dit qu'elle veut être actrice!
C'est sûr qu'Élianne vit et vivra des émotions intenses en réadaptation, la prise de conscience de ses limites est et sera difficile, mais elle veut beaucoup et elle est prête à travailler. C'est quand même épeurant tout ce qu'elle doit réapprendre. Mon amie Nicole, du CLSC, compare cela à une nouvelle naissance, une grossesse de neuf à douze mois avant l'accouchement de la nouvelle Élianne, je pense que c'est une bonne façon d'envisager cela. Chose certaine, une nouvelle page est tournée.
Merci de rester aussi attentif et intéressé par les nouvelles d'Élianne, vos messages me touchent beaucoup et je les lis toujours avec joie, même si je réponds peu faute de temps.
23 septembre
Il paraît que l'automne arrive aujourd'hui, laissez-moi vous dire que j'apprécie la chaleur des derniers jours de l'été et que je ne suis pas du tout prête, ni psychologiquement ni pratiquement parlant, pour des jours plus froids. J'apprécie encore mes jupes courtes et mes sandales et je n'ai pas vraiment hâte de troquer tout cela pour des pantalons, des bas et des souliers. Surtout que comme je me promène encore pas mal entre Montréal et Val-David, cela me complique la vie de devoir m'adapter à des températures différentes d'une journée à l'autre et de traîner du linge pour toutes les circonstances. Je ferai avec bien sûr, comme avec tout le reste...
Élianne est bien installée dans sa nouvelle vie. Pour l'instant, elle est toujours dans sa chambre seule, le 480, elle partagera éventuellement le 479 avec Marie-Christine. Je dois encore être bien présente avec elle, mais d'ici deux à trois semaines je crois que je pourrai la laisser le matin et qu'ils s'en occuperont bien.
Elle est bien occupée, ses journées comportent généralement au moins deux, mais aussi souvent trois ou même quatre thérapies, soit l’orthophonie, l’ergothérapie, la physiothérapie et l’éducation spécialisée. Elle a rencontré toutes ses intervenantes et avec Annie, l'éducatrice, elles font des photos des intervenantes pour afficher sur son mur, histoire de faire quelques petits rappels à sa mémoire.
En physiothérapie, elle fait toutes sortes d'exercices, mais elle est particulièrement fière de faire du vélo stationnaire. Elle a tenu à faire une photo pour son coach Serge et quand elle réussit à avancer seule avec son fauteuil (elle se déplace un peu avec ses pieds), elle est toute fière et dit qu'elle veut montrer cela à Serge!
La déception des premiers jours à cause du congé juif est passée, c'était assez drôle, car lundi dernier, lors du retour au travail, elle demandait à toutes ses intervenantes ou aux préposés s'ils étaient juifs, car « ici on est chez les juifs et ils sont toujours en congé ». Cependant, elle trouve quand même qu'elle ne travaille pas encore assez et que le temps est parfois long. Elle a beaucoup de difficulté à s'arrêter et l'équipe a décidé d’inclure des périodes de repos obligatoires entre les traitements, afin qu'elle puisse s'allonger et relaxer un peu. Elle réussit à le faire en écoutant de la musique.
L'équipe nous a fixé une première rencontre officielle le 11 octobre, c'est là qu'ils nous donneront les objectifs pour les trois prochains mois et qu’ils nous parleront de leur évaluation concernant Élianne. Jusqu’à maintenant, je sais qu'elle a quelques problèmes de concentration, mais cela s'améliore et ils réussissent bien à travailler avec elle. Elle fait des progrès de jour en jour et quand je me sens plus inquiète lorsque je pense à l'avenir, je n'ai qu'à la regarder aller et je la trouve extraordinaire, et cela me rassure. Je sais que je dois apprendre à lui faire confiance, jusqu’ici elle nous a déjà prouvé qu’elle pouvait en faire beaucoup.
Deux choses sont très positives chez elle, elle a encore une très grande conscience de son identité : qui elle est, ce qu'elle aime, ses valeurs, etc. Et il paraît que chez les traumatisés crâniens, c'est souvent un aspect très difficile de ne plus savoir qui ils sont. Pour elle, cela ne pose pas vraiment de problèmes et l'autre chose, c'est qu'elle est encore capable d'empathie, de ressentir de l'intérêt pour les sentiments et les émotions des autres et cet aspect aussi est souvent très affecté.
Comme elle trouve parfois le temps long en soirée, on participe aux activités récréatives du centre. Jusqu'à présent, on a joué au bingo (et gagné quelques prix) et assisté à une soirée de musique et de danse... assez mémorable!
Prochain gros changement, à partir du week-end prochain, elle viendra passer tous ses week-ends à la maison, elle a hâte et nous aussi. On doit s'organiser en ce sens et l'ergothérapeute est venue faire une visite de la maison pour voir les adaptations à faire et les équipements à se procurer. Je vous en redonne des nouvelles.
Avant de terminer, je tiens à remercier les membres du Club de Vélo de Montagne de Val-David qui ont si généreusement contribué à la collecte de fonds organisée par Serge. Vous pouvez être certains que ces $ seront utilisés à bon escient. Jusqu’à présent, j'ai engagé une personne pour me remplacer deux après-midi par semaine auprès d'elle.
Je vous souhaite à tous une bonne semaine.
xxx Jocelyne
