À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

Cette année, c’est Élianne le miracle!

22 août 2007

 

Je suis arrivée chez les sœurs le 22 mai, j'en repartirai demain, soit le 23. Trois longs mois! Je vais dorénavant me promener entre chez-moi et chez Alberte, la mère de mon amie Paule. D'ailleurs, le temps que je m'organise côté ordinateur, il se peut que je prenne mes messages seulement tous les trois ou quatre jours, donc patience pour les réponses et ceux qui veulent s'annoncer comme visiteurs sont mieux de le faire par mon cellulaire.

 

Élianne évolue lentement, elle est un peu retardée dans sa réadaptation par un mal de dos lancinant et pénible depuis vendredi dernier. Elle a terriblement mal au bas du dos, dans la région lombaire et sacrée, et comme le début de cette douleur correspond avec la journée où ils l'ont assise dans un fauteuil roulant pour aller passer un examen, je me demande s'il y a un lien. Ce qui est clair c'est qu'elle ne supporte plus d'être assise, que ce soit dans son fauteuil ou dans son lit, elle est mieux complètement couchée. Cela a pris du temps avant qu'ils la soulagent et c'était bien difficile pour moi de la voir se tordre de douleur plusieurs fois par jour. Elle prend de la morphine (5 mg) et elle est à peine soulagée par moments. Ce qui est plate aussi avec ça, c'est que cela retarde ses traitements. Depuis ce temps, elle n'a pas pu faire de physiothérapie et c'est un cercle vicieux, car elle aurait besoin de bouger plus.

 

Elle a commencé à manger : purées et liquides épaissis. Elle apprécie même la bouffe d'hôpital!!! Elle a surtout très soif et demande souvent (très souvent) à boire. Ils devraient enlever son tube de gastrostomie la semaine prochaine, quand elle s’alimentera suffisamment.

 

Elle recommence à avoir un filet de voix, on comprend mieux ce qu'elle dit.

Hier, elle a parlé à son frère au téléphone et il a bien entendu « Allo Renaud ».

 

Côté mémoire, c'est assez épeurant, on en est toujours à un gros deux minutes pour le court terme et elle a toujours peu de souvenirs de son passé.

 

Elle a ben du fun quand ses chums de filles viennent la voir, hier avec Mylène et Vivi, elles se sont lancé la balle et ont bien rigolé. Dans ces moments-là, elle oublie sa douleur et s'amuse, et c'est très réconfortant pour moi. Elle chantait des chansons avec Vivi, d'ailleurs, elle se rappelle des paroles des chansons.

 

J'ai bien confiance que si son problème de dos peut se régler, elle pourra continuer à évoluer et à nous montrer ce dont elle est capable. Je demeure bien sûr très inquiète quant au futur, on ne sait tellement pas comment cela ira. Et ces jours-ci, la peine et la colère m'ont rattrapé, je réalise que je m'ennuie de ma fille, de celle qui aurait dû être là cet été avec nous, de celle qu'elle était. En passant, Sandra Diotte, la conductrice irresponsable, responsable de l’état d’Élianne, est sortie de Tanguay hier et a été envoyée au Portage, en désintox. Elle doit comparaître pour sa sentence le 3 décembre.

 

Je vous souhaite à tous une bonne semaine et vous demande de continuer à nous envoyer toutes vos bonnes pensées et prières.

 

28 août

 

C'est la date du jour, celle qu'Élianne devra s'exercer à mémoriser toute la journée... et depuis hier, elle y arrive. On a été LUNDI hier, toute la journée, et au mois d'AOÛT et en 2007!!! Petit pas... grande victoire!!!

 

Depuis quelques jours, il y a une nette amélioration, surtout côté mémoire et réflexions « profondes ». Serge, tu es correct, hier elle m'a nommé le nom de son coach! Elle m'a sorti, comme ça, nos numéros de cellulaires et notre adresse (notre numéro de téléphone, elle l'avait déjà dit la semaine dernière), elle s'est rappelé une bonne partie de la soirée le numéro de Nico, car elle voulait l'appeler, elle a parlé au téléphone avec Virginie « c'est mon amie pis je l'aime » pour savoir quand elle venait la voir. Son discours est assez limité et redondant (elle fait encore, mais moins, de la persévération), elle pose beaucoup de questions sur l'accident, elle dit que la madame qui les a frappées est méchante, conne et qu’elle mérite la prison. Elle dit qu'elle veut lui parler pour le lui dire! Quand elle ne sait pas quoi répondre, par exemple si on lui demande si elle aime les bananes, elle dit « ça doit », « sûrement », « j'imagine », c'était assez drôle de la voir converser avec la technicienne en nutrition qui s'informait de ses goûts et préférences alimentaires.

 

La semaine dernière, elle faisait très « enfant », là, elle fait un peu plus vieille, genre « ado » et son patois favori est « cool » et « good ». C'est très encourageant. Elle ne se sent pas malade, elle se demande continuellement pourquoi elle est là, elle a hâte de marcher, mais elle pense cependant qu'elle peut le faire alors il faudra se méfier qu'elle n'essaie pas de se lever. Hier, quand je lui ai dit que c'était bientôt ma fête et qu'elle devra m'acheter un cadeau, elle m'a dit qu'elle m'achèterait un livre, car j'aime beaucoup lire!!! Aussi, quand Gilbert lui a dit qu'elle avait 18 ans, elle a eu beaucoup de difficulté à croire cela, et qu'elle pouvait aller prendre une bière dans un bar, elle a dit « on y va »!

 

Hier, on a rencontré toute l'équipe (ergothérapeute, physiothérapeute, orthophoniste, travailleur social  et neuropsychiatre), Gilbert, Nico et moi on a été surpris : ils envisagent le transfert à l’Hôpital juif de réadaptation, à Laval, d'ici un mois, si tout continue comme cela. Eux aussi n'en reviennent pas des progrès depuis seulement quelques jours étant donné le temps perdu avec son mal de dos. Du personnel de l’Hôpital juif de réadaptation va venir l'évaluer vendredi après-midi pour donner ses objectifs à l'équipe.

 

Pour l’instant, le maudit mal de dos est chose du passé. Premièrement, après sa grosse crise de mercredi, ils ont fini par changer sa médication, le Supeudol est plus efficace pour elle, et Laurier-Pierre, son ostéopathe préféré, est venu la traiter jeudi. J'ai insisté pour qu'elle reste couchée entre les jours de jeudi et samedi, la douleur étant dans le bas et plus intense en position assise. Là, elle prend seulement du Supeudol deux fois par jour et c'est beaucoup moins intense. Dimanche, elle a pu recommencer à se lever dans le fauteuil et hier on est allé dehors et elle a pu aller au local de physiothérapie en après-midi. Hier, Ginny, sa chienne, est revenue la voir.

 

Avec elle, hier soir, je suis allée me promener aux soins intensifs et aux soins intermédiaires. Les infirmières n'en reviennent pas de la voir : elles disent qu'il y a généralement un miracle par année et que cette année,
C'EST ELLE!!!

 

Il va être le temps pour nous de quitter cet endroit, ils ont changé mes croustilles préférées de place dans la machine et hier soir j'ai failli me faire avoir en pitonnant C6 alors que mes croustilles étaient maintenant à C8!!! Je suis censée rencontrer l'aide-infirmière cette semaine pour faire un plan thérapeutique, mais au rythme où vont les choses avec elle, Élianne risque d'être sortie avant que cela ne se fasse.

 

En tout cas, mon moral est meilleur cette semaine. J'essaie de continuer à prendre des pauses quand j'ai du monde pour me remplacer et je vais commencer aussi à la laisser seule davantage, cela fait partie du plan prescrit par ses thérapeutes, genre une ou deux heures à la fois durant la journée. Cependant, je ne me risquerais pas de soir étant donné le manque flagrant de services et de compétences sur ce quart de travail.

 

Je vous redonne des nouvelles la semaine prochaine, bonne semaine à vous tous. On envoie toute notre énergie à sa mémoire qui doit se remplir, remplir tous les petits tiroirs vides, et à son cerveau qui doit réapprendre à faire des liens, des associations, à réfléchir, à avoir du jugement, alouette!!!

31 août

 

Yes, yes, yes, depuis mercredi soir, elle s'est mise à l'anglais. C'était tellement drôle que je ne peux m'empêcher de vous écrire pour vous partager ces bons moments. Elle s'est mise à parler anglais mercredi soir et elle l'a fait toute la soirée, elle était toute contente. Ne vous en faites pas, elle n'a pas oublié son français pour autant, c'est juste un plus à des bribes de mémoire qui lui reviennent.

 

Et je dois ajouter que c'est fait, elle m'a envoyé promener (chier serait plus exact) et traiter de conne, ce que j’espérais depuis plusieurs semaines! Je dois dire que cela augure des moments sûrement difficiles que nous aurons à vivre durant les prochaines semaines. Élianne vivra son lot (plus que son lot en fait) de frustrations et l’on risque d'en faire les frais. Elle ressent chaque jour, depuis cette semaine, des moments de grande tristesse, elle dit que sa vie est poche, que tout va mal, qu'elle ne peut pas marcher et qu’elle ne se souvient plus de rien. En soi, c'est positif, signe d'une conscience qui émerge. Il nous reste à espérer que cela ne prendra pas toute la place et qu'elle pourra canaliser son énergie pour sa réadaptation.

 

Au fait, du personnel de l’Hôpital juif de réadaptation vient l'évaluer cet après-midi et j'espère avoir de bonnes nouvelles, il semble qu'il pourrait peut-être la mettre dans la même chambre que Marie-Christine, la jeune fille dont je vous ai parlé et que nous avons de nouveau rencontrée hier avec ses parents. Le lit à côté de Marie-Christine est vacant et ses parents ont refusé qu'ils mettent un homme à côté d'elle, les traumatisés crâniens ayant parfois des problèmes de comportements, ils ont refusé qu'elle soit seule la nuit avec un inconnu et le lit est donc vide. Il paraît que les intervenants ont dit qu'ils avaient une jeune fille en vue pour le combler, ils pensent peut-être à Élianne, car le travailleur social de l’Hôpital du Sacré-Cœur a eu l'impression qu'ils voulaient la transférer assez vite. On verra bien, j'aime mieux ne pas me faire trop d'idées, car je sais que cela pourrait être plus long que ce que je souhaiterais, j'ai au moins appris une chose, je ne peux pas faire trop de plans ces temps-ci!

 

Autre bon moment à vous partager : hier soir, Élianne était au balcon avec ses chums de filles, Vivi, Mylène, Marie-Andrée et Chloé. Le soleil se couchait, la lumière était belle. Élianne était assise dans son fauteuil, les quatre autres debout alentour d’elle et elles pratiquaient les exercices bucco-faciaux demandés par l'orthophoniste. C'était beau à voir et à entendre, les cinq qui faisaient des A et des O, et des grimaces! Elles sont bien bonnes pour l'aider à faire ses exercices, je leur laisse la tâche, car elles ont bien du plaisir! Comme plusieurs sont au Collège de Bois-de-Boulogne, elles viennent régulièrement et ce sont toujours de bons moments pour Élianne.

 

Côté mémoire, Élianne en gagne chaque jour un peu plus. Depuis deux jours, elle se rappelle pendant cinq à dix minutes qui est venu. Puisqu’avant c'était deux minutes, c'est un gros plus. Son mal de dos est intermittent, plus présent certains jours et ces moments sont donc plus pénibles. Elle a aussi une infection à sa plaie sur la cuisse, il y a un écoulement par une petite ouverture qui restait, elle reprend des antibiotiques et j'espère que cela va s'arranger et ne se compliquera pas davantage. Je suis rendue pas mal craintive face aux complications. En physiothérapie, ils ont commencé à travailler son tronc, hier elle a fait un exercice debout, penchée sur un gros ballon et la physiothérapeute était bien contente d'elle, car elle a été capable de redresser son dos facilement.

 

Aujourd'hui, j'espère pouvoir lui montrer des photos sur son portable. Je me suis modernisée et procuré une clé USB sur laquelle je pense avoir correctement transféré des fichiers de photos qui aideront sûrement Élianne à retrouver sa mémoire. Si vous entendez un grand cri en provenance de l’Hôpital du Sacré-Cœur, vous saurez que je me suis royalement plantée.

 

7 septembre

 

Je vous néglige pas mal, mais dites-vous que je suis bien (beaucoup) occupée.

 

Les journées sont longues même si elles passent très très vite.

 

Élianne poursuit son évolution, lentement mais sûrement. Elle se dirige vers ses nouveaux quartiers, elle devrait être transférée à l’Hôpital juif de réadaptation, à Laval, la semaine prochaine si tout va bien. Depuis hier, elle n'a plus aucun tube après elle, ils ont enlevé sa gastrostomie, cela a été vite fait lorsque je leur ai dit que je le ferais moi-même s'il le fallait!!!

 

Elle fait pas mal d'ergothérapie et il y a une grosse job à faire! La mémoire est vraiment atteinte et elle travaille cela ainsi que la reconnaissance des choses. Elle reconnaît les objets en réalité, mais pas les images. Par exemple, elle ne peut distinguer une montre d'un chat sur des photos et des images, mais cela aussi est variable, cela s'appelle des gnosies. Elle fait de l'héminégligence, ce qui est à gauche est souvent ignoré, ce sera aussi à travailler.

 

Elle passe de durs moments ces jours-ci, elle est de plus en plus consciente de son état et elle a un gros deuil à faire. Elle pleure pas mal et est parfois découragée, elle dit qu'elle n'a pas mérité cela et je suis bien d'accord avec elle. On essaie de la soutenir du mieux que l'on peut et de lui faire voir tous les progrès réalisés jusqu'ici. Le retour de son frère l'aide beaucoup (eh oui, il a mis fin à son projet plus tôt que prévu), elle aime beaucoup le voir et elle s'ennuie quand on est absents, car elle ne se rappelle pas qu'on y a été quelques heures avant.

 

Je pense que le transfert l'aidera, car elle sera dans un environnement différent, elle dit ne plus avoir rien à faire à l'hôpital, car elle n'est pas malade!!! À l’Hôpital juif de réadaptation, il y a d'autres jeunes et c'est une place  « pour travailler » et cela l'encouragera sûrement. Elle pourra bientôt aussi venir passer les week-ends à la maison, ce qui l'aidera sûrement beaucoup côté mémoire, et nous donnera l'occasion de passer du temps ensemble à la maison sans avoir à faire le voyagement.

 

Je passe présentement de trois à quatre jours par semaine en ville et je n'ai alors pas accès à un ordinateur, alors soyez patients pour les réponses et téléphonez-moi s'il y a une urgence.

 

Pour votre info, j'ai rencontré un journaliste de la radio de Radio-Canada, ils font une émission spéciale sur le coma dimanche, c'est entre 12 h 15 et 14 h, Les Années lumière, au 95,1, et sur Internet aussi. J'espère que je n'ai pas dit trop de niaiseries, mais il devrait y avoir un petit bout de l'entrevue que j'ai faite avec Robert Lamarche. Et ma sœur Francine sera aux Francs-Tireurs mercredi prochain sur le sujet de la pénurie d'infirmières. On devient de grandes vedettes!!!

 

Je vous redonne des nouvelles après le transfert et merci à vous tous de continuer à nous accompagner.

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