À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

Jusqu'où peut-elle s'améliorer?

3 août 2007

 

Une autre semaine passée aux soins intermédiaires finalement. Le transfert s'en vient, mais l'infection aux poumons d'Élianne empêche, pour l'instant, ce transfert que j'en suis rendue à souhaiter, car il sera signe de changements et d'évolution.

 

Élianne a de nouveau changé d'antibiotiques, ses sécrétions pulmonaires sont très abondantes et épaisses, elle doit donc être aspirée régulièrement même si elle réussit à les tousser assez souvent hors de son tube de trachéo. Ils ont mis une trachéo plus petite et métallique, c'est, paraît-il, plus confortable.

 

Elle continue de vouloir répondre et communiquer, ses réponses sont toujours assez confuses et il est évident qu'elle a de très grosses pertes de mémoire, autant à long terme qu'à court terme. Elle ne se rappelle pas très bien d'une heure à l'autre qui était là ou ce qu'elle a fait, ayant perdu beaucoup de souvenirs du passé. Aussi, elle n'a plus aucune notion du temps, les jours de la semaine, les mois, les saisons, etc. Je lui ai expliqué que sa mémoire était pleine de petits tiroirs et que certains sont vides, qu'il faudra les remplir! Cela devrait s'améliorer, mais jusqu'où… c’est la grande question. Elle semble avoir une bonne mémoire des gens puisqu’elle reconnaît le monde.

 

Elle bouge de plus en plus son bras droit, par contre elle semble vouloir oublier le gauche puisqu'il répond moins bien. Un peu plus de tonus aussi dans la jambe gauche, elle bouge un peu son pied et ses orteils et elle est capable de pousser dans notre main avec son pied quand on fait le mouvement de pédale. La jambe droite (celle qui a été opérée) ne bouge pas encore. Côté saignement, ça va bien, ils ont reparti l'héparine et tout est correct. Ils vont enlever le filtre de sa veine cave aujourd'hui ou en début de semaine. Ils vont retourner voir aussi dans sa gorge si ses cordes vocales ont de l'espace pour bouger à côté du tube de trachéo, car ils ont essayé de boucher la trachéo et aucun son ne sortait. Le médecin s'attend à ce que sa gorge soit encore très irritée.

 

Comme nous allons bientôt changer de place et de rythme, je vais aussi changer la fréquence de mes courriels, le temps passera plus  lentement maintenant et les progrès se feront sans doute très graduellement. Je vous écrirai donc, à moins d'imprévu ou d'événements spéciaux, une fois par semaine seulement et vous ferai part de l'évolution d'Élianne.

 

8 août

 

Heureusement qu'il y a les bonnes journées pour nous encourager et nous redonner de l'espoir! Hier était une journée fantastique!

 

D'abord, Élianne avait passé une bonne nuit. Elle avait bien dormi, était de bonne humeur et elle voulait beaucoup collaborer. Elle a passé du temps avec l'ergothérapeute qui utilise le super calendrier fabriqué par son amie Mylène pour essayer de lui redonner quelques notions du temps. Elle était ensuite dans de bonnes dispositions, acceptant ses soins, elle était aussi d'accord pour faire des exercices et essayer de bouger son bras « paresseux » (le gauche).

 

Son frère Renaud a téléphoné de la Colombie-Britannique et lui a parlé quelques minutes. Elle l'écoutait et quand il a eu fini, elle lui a fait « bye-bye » avec sa main et a donné des becs dans le téléphone, c'était beau à voir.

 

Après tout ça, on a eu la visite‑surprise de Marie-Christine, une jeune fille de 20 ans, qui a subi un traumatisme crânien il y a sept mois et qui est maintenant en réadaptation. Depuis le début, les infirmières me parlent de cette jeune fille comme d’un modèle d'espoir pour Élianne, car elle était elle aussi très gravement atteinte et a passé plus ou moins cinq mois à l'hôpital. Ma sœur Francine et moi on a jasé avec Marie-Christine et ses parents et c'était vraiment émouvant et encourageant. Les médecins l'avaient condamnée et maintenant elle parle, commence à marcher, sort avec ses amis, va chez elle les week-ends, etc. On a présenté Marie-Christine à Élianne et malgré le fait qu'elle ne s'en souviendra plus, je crois que ça lui a redonné de l'espoir à elle aussi.

 

En après-midi, surprise, le bon Dʳ Bernard (c'est sa semaine) est venu enlever la trachéo. Élianne était, je crois, très contente et elle a bien accepté qu'il le fasse. Il lui a expliqué ce qu’il allait faire et elle n'a pas bronché pendant « l'opération », fort simple, qui consistait à tirer tout simplement sur le tuyau et à le retirer. Elle respire très bien toute seule et juste le fait de ne plus avoir ça la soulage grandement et lui montre qu'elle est moins malade. Elle était tellement écœurée de se faire aspirer les sécrétions et ça affectait beaucoup son moral.

 

L'orthophoniste a commencé à faire des tests avec elle, elle lui a fait goûter de la purée hier, elle semble aimer pas mal cela et m'a dit avoir hâte de commencer à manger. Ils vont faire avant des tests de déglutition. Pour l'instant, Élianne refuse d'essayer de faire des sons, on verra bien quand elle se décidera ce qu'elle pourra ou non faire. Elle bouge de mieux en mieux son bras droit, peu son gauche, en fait, les doigts seulement. Elle commence à bouger un peu ses deux jambes. Elle a perdu environ 30 livres!!!

 

Le transfert à l'étage se fera d'ici 24 à 28 heures. Ma provision d'Ativan est prête! Sans blague, je vais essayer de ne pas pogner les nerfs trop vite quand je verrai dans quel « trou » on va se ramasser, je vais faire une femme de moi et essayer de m'adapter! Et si c'est trop pire, on demandera une chambre individuelle. Ce qui pourrait nous aider, c'est que la neuropsychiatre a demandé de diminuer les stimuli pour Élianne, elle trouve qu'il ne faut pas qu'elle en fasse trop, qu'il faut lui donner de bonnes pauses entre les visites et les autres activités, et qu’elle doit être dans un environnement calme.

 

Alors on se réorganise bientôt, une autre étape, très importante, arrive.

 

9 août

 

Je n'ai pas pu m'empêcher de vous faire part des bonnes nouvelles d'hier.

 

Élianne n'a plus d'héparine ni de soluté, on va pouvoir commencer à lui mettre autre chose que des jaquettes d'hôpital et il y aura peut-être de la place dans son lit pour un grand corps de 6'2"!

 

Elle est rendue depuis hier soir au 5e D, pour l'instant dans une chambre (très correcte) pour deux personnes, mais le Dʳ Bernard lui a prescrit une chambre individuelle et elle devrait en avoir une bientôt, en fait elle en avait une, mais ils en ont eu besoin pour un patient instable.

 

Elle semblait contente de son changement, elle comprend que là on est sur l'étage pour « bouger ». Elle ne semblait pas inquiète qu'on la laisse seule, au contraire, on était avec elle Claudine, Michel et moi et elle nous faisait « bye-bye » avec sa main pour nous dire de partir! Son infirmière étant en pause, j'attends de savoir si elle a bien dormi.

 

Et la grosse nouvelle c'est qu'elle peut lire : elle a lu les chiffres dans mon sudoku et ensuite les jours de la semaine sur son calendrier. Elle prononce des mots avec sa bouche, mais elle ne peut pas encore faire de son, sa gorge est probablement trop irritée. Elle est cependant de plus en plus motivée à communiquer. Elle était de très bonne humeur hier, riait aux blagues et souriait. Un peu triste ou inquiète par moments, mais très peu.

 

Les D    Marsolais et Bernard se disputaient hier après-midi pour savoir qui aurait son bec le premier! Le tout était de savoir qui s'était occupé d’elle le premier, Marsolais étant de garde durant la première semaine, mais Bernard étant en vacances et étant venu tous les jours aider son chum Verdant, ils ne se sont pas mis d'accord! Le Dʳ Verdant, ayant eu vent des bonnes nouvelles, est venu mettre les choses au clair, c'est bien sûr lui qui aura le premier bec d'Élianne quand elle se sentira mieux. C'est leur récompense pour toutes les nuits qu'ils ont passées à son chevet. Ils n'ont jamais eu un si gros cas!

 

Là, on se réorganise dans notre nouvelle vie au 5 ͤ  étage, on me dit que le personnel est super. Je vous reparle prochainement, probablement juste la semaine prochaine.

 

15 août

 

Finalement, même si à ce stade les choses évoluent très lentement, le temps passe très vite.

 

Élianne est maintenant bien installée dans sa chambre individuelle, chambre pour laquelle j'ai dû me battre pour finir par l'avoir. Cela devient épuisant d'avoir à toujours « demander » et « réclamer » pour avoir ce dont on a besoin.

 

Elle évolue assez bien. Elle n'est pas encore capable de faire des sons, l'examen fait par l'ORL lundi nous a confirmé que ses cordes vocales fonctionnent bien donc elle pourra en faire prochainement ce qui sera bien pour elle et nous, car pour l'instant on lit sur ses lèvres et souvent avec beaucoup de difficultés ce qui engendre des frustrations.

 

Pour l'instant, elle a vraiment des comportements de traumatisés crâniens : elle se répète souvent, quand elle part sur une idée genre « j'ai mal au dos », elle peut le répéter sans cesse toute la journée. Il faut dire qu'elle a sûrement mal partout à force d’être couchée ainsi depuis trois mois. Elle cherche aussi continuellement notre attention. En fait pour l'instant, elle agit comme une enfant, elle semble aussi avoir les capacités de réflexion d'une enfant. On me dit que c'est normal pour le moment et j'essaie de ne pas trop m'en faire même si bien sûr mon inquiétude (et celle de Gilbert et de Nico) est qu’elle demeure dans cet état par la suite.

 

Elle doit être évaluée, aujourd'hui je crois, pour voir si elle peut commencer à manger, pour l'instant elle prend de l'eau avec l’embout en mousse bleu du petit bâtonnet pour les soins buccaux. Elle le trempe elle-même dans un verre d'eau et y va à cœur joie, elle veut boire et manger, j'espère que les tests seront concluants et qu'elle pourra le faire. Elle se brosse les dents elle-même maintenant.

 

Physiquement cela évolue bien. Après sa première séance de physiothérapie au local spécialisé hier, séance de 15 min, j'ai remarqué une grosse différence, elle bouge tout le haut de son corps et assise au fauteuil prend appui sur ses pieds pour soulever son dos ou ses fesses. De plus, elle se tourne un peu de côté. Le côté gauche est ben paresseux cependant, le bras surtout. Je suis assez confiante là-dessus.

 

Côté mémoire : un gros deux minutes, c'est sa mémoire à court terme pour l'instant, elle oublie tout au fur et à mesure. Elle travaillera cela en ergothérapie, c'est déjà commencé. Chaque jour, on travaille sur la date du jour.

 

Depuis qu'elle a changé d'étage, je suis pas mal occupée, car je reste avec elle du matin au soir sans interruption, je relaxe quand elle est partie en physiothérapie, ergothérapie, etc. ou quand elle fait sa sieste en fin d'après-midi. Le personnel est généralement gentil, on attend cependant beaucoup après les préposés, car ils sont peu nombreux pour le grand nombre de patients. On fait le maximum nous-mêmes, Gilbert la lève à bout de bras au lieu d'attendre le personnel avec le lève‑personne.

 

La semaine prochaine je lâche les sœurs, sans beaucoup de regret, de toute façon je ne suis pas tellement souvent ici, je déjeune et je reviens pour me coucher. J'irai plus chez‑moi et je crécherai chez Alberte, la mère de Paule, les autres jours.

 

J'ai annulé l'inscription d'Élianne au cégep avec beaucoup de peine, ne sachant pas si elle pourra ou non y retourner un jour...

 

Je vous embrasse tous, et vous redonne des nouvelles probablement juste la semaine prochaine.

 

xxx Jocelyne

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