À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

C'est dur de la voir souffrir

27 juillet 2007

 

BONJOUR TOUT LE MONDE,

 

Je me fais plus rare ces temps-ci et c'est plutôt bon signe dans les circonstances, tout est assez tranquille après les montagnes russes de la semaine dernière. Élianne récupère bien à la suite de sa nouvelle opération (sa cuisse a été refermée mardi) et son hémoglobine est remontée à 100. Le Dʳ Rico cherche à diminuer sa médication : elle n'a plus de cathéter fémoral, juste un petit CCIP (cathéter central inséré par voie périphérique ) au cas où, car elle ne reçoit plus rien d'intraveineux pour l'instant. Il devra décider bientôt ce qu’il va faire concernant l'anticoagulothéraphie, qui a été cessée pour la salle d'opération, et je crois qu'elle recevra du Coumadin. Il a cessé les antibiotiques, le dernier scan pour son poumon montrant une nette régression de l'abcès. Depuis qu'il les a arrêtés, elle fait de la température, mais les médecins surveillent cela de près et ils ont fait des prélèvements. Elle respire maintenant seule, le respirateur a même disparu du paysage (sa chambre).

 

Côté « humeur », Élianne est vraiment passée par toutes sortes de phases : des pleurs au début, de l'anxiété et de la colère par la suite. Depuis deux jours, elle est plus amorphe, sans doute l'effet de la montée de sa température, elle bouge moins, même son bras droit qui était pourtant plus vigoureux. Cependant, depuis hier, elle manifeste clairement ses besoins : elle répond toujours en faisant oui ou non avec sa tête ou ses yeux pour dire si, par exemple, elle veut qu'on lui brosse les cheveux, écouter de la musique, etc. Alors on lui demande avant de faire quelque chose. Elle répond aussi bien maintenant au personnel. Elle aime bien aller dehors, elle ne veut pas rentrer, mais malheureusement la bonbonne d'oxygène ne dure qu'une grosse heure, je crois qu'on va apprendre à la changer et en apporter une deuxième!!! Elle préfère aussi être dans le fauteuil plutôt que dans le lit.

 

Je sais qu'ils envisagent de changer sa trachéo pour une plus petite avec laquelle elle pourrait émettre des sons, on verra bien ce que cela donnera, il se peut cependant qu'elle doive réapprendre à parler. Elle a bien travaillé mercredi avec l'ergothérapeute et la revoit aujourd'hui. Elle fait aussi un peu de physiothérapie.

 

Je crois qu'elle sera prête bientôt pour une autre étape, c'est-à-dire le début de sa réadaptation. Je sais que ce sera très long, elle bouge tellement peu et c'est pas mal épeurant de ne pas savoir ce qu'elle pourra ou non récupérer. Je demeure très inquiète, mais je veux rester optimiste. Je continue de trouver cela tellement injuste, j'ai de la peine pour elle quand je pense à tout ce qu'elle était, à tout ce qu'elle voulait faire, etc.

 

C'est dur de la voir souffrir ainsi.

 

Je suppose que l’on déménagera au 5 ͤ étage au courant de la semaine prochaine, j'essaie de me faire à l’idée d’accepter ce que l’on y trouvera. Ces jours-ci, je cherche à « organiser » l’horaire des visiteurs, car je crois surtout que durant la journée, il faut avoir une certaine régularité parmi les gens qui s'impliquent avec elle et qui peuvent la faire avancer ou s'occuper de ses soins de base. Durant la soirée, on laisse ça un peu plus ouvert pour les visites. J'espère qu'au 5 ͤ il y aura aussi une place pour sortir dehors.

 

Pour ce qui est de moi, j'essaie de me ressourcer un peu, j'ai mangé au resto avec mes amies mercredi, des tapas chez Tapéo, c'était super bon et l’on a passé une belle soirée. Je vais quitter les religieuses pour le week-end, samedi on a un party de famille chez ma sœur Francine et dimanche, j'irai chez‑moi. Je visiterai Élianne le jour et d'autres prendront la relève, entre autres notre merveilleux Nico ainsi que Claudine et Michel.

 

Je sais que plusieurs d’entre vous partent ce week-end pour Cape Cod, vous allez me manquer bien sûr, mais le temps passe finalement tellement vite que je sais que je vous retrouverai très bientôt. Ce qui va me manquer beaucoup : ne pas vous accompagner et partager ces moments extraordinaires que l’on peut vivre là-bas, sur ces plages magnifiques, et la mer, et le soleil, et votre compagnie. PROFITEZ-EN BIEN!!! Je vous souhaite de très bonnes vacances.

 

Je vous donne des nouvelles à tous dans le courant de la semaine prochaine.

En attendant, profitez bien tous de ces moments de soleil et de chaleur.

De : Jacinthe Blais

Envoyé : 27 juillet 2007 07:10

À : 'Jocelyne Parent'

Sujet : Re: Récupération

 

Bonjour Jocelyne,

 

Merci d'être si fidèle à nous faire partager ton quotidien, tes expériences, tes espoirs et inquiétudes.

 

Même si loin, j'ai parfois l'impression d'être avec vous dans la chambre.

 

J'aimerais pouvoir te rassurer... te dire qu'Élianne a une capacité de récupération formidable... je ne peux que te parler de ce que je connais.

 

J'ai vu un jour une photo qu'un interne trimballait dans sa poche à l'hôpital. Un « cas » qu'il aimait présenter à tous ceux qu’il rencontrait. À première vue, il s'agissait d'un cadavre noirci aux moignons sanguinolents. Une photo assez répugnante vraiment.

 

C'était moi. Photo prise sur la table d'opération juste après la double amputation de mes jambes.

 

Si tu veux que je te parle de ma rage du début où j'engueulais les ergothérapeutes parce que les ustensiles qu'elles avaient « arrangés » (enveloppé les manches avec de la mousse) pour que je puisse les tenir avec mes doigts fusionnés ne « fonctionnaient » pas... De la première fois où j'ai enfin réussi à déféquer, qui a marqué le commencement de la fin de mes maux de ventre..., je le ferai avec plaisir. Tu n'as qu'à demander.

 

Mais mon expérience de vie n'est pas la tienne, n'est pas celle d'Élianne. On ne peut rien comparer.

 

Seulement... quand j'ai lu « c'est pas mal épeurant de ne pas savoir ce qu'elle pourra ou non récupérer », je voulais te rassurer : on peut partir de loin, très très loin, avoir un long chemin à faire... et y arriver. Et dans mon cas, j'avais passé 40 ans.

 

Je t'aime et prie pour vous,

 

 

Jacinthe

31 juillet

 

J'espère que vous profitez bien des belles journées que nous avons. Il me semble que je serais bien sur le bord de ma piscine, mais comme je le dis souvent à Élianne, ce n'est pas cette année que je vais « pogner » un mélanome!

 

Après quelques jours de presque mutisme, où Élianne refusait de nous répondre, elle s'est mise hier à communiquer davantage. Elle répond toujours par des signes de oui ou non quand on lui parle et même si parfois cela paraît un peu confus, ça fait du bien de la voir s'intéresser à ce qui l'entoure, et de nous répondre ainsi qu'au personnel.

 

Pendant la visite de Fabiola, 2 ans, sa cousine et filleule, elle a ri de la voir grimacer et a même presque tenté de l'imiter. Elle souriait parfois lorsqu’elle la regardait faire la folle. Elle a aussi ri quand je lui ai demandé si elle voulait que je « ferme ma gueule » et que j'ai ri moi-même devant sa réponse positive! J'avoue que cela me manque pas mal de me faire envoyer promener par ma grande fille!

Elle semble vouloir commencer à imiter des sons avec sa bouche.

 

En soirée, elle a pas mal interagi avec Nico, Mylène et Vivi. Elle a donné plein de becs à Nico (il était pas mal content) et a ri avec Mylène et Vivi. J'espère que cette bonne humeur se poursuivra aujourd'hui.

 

Côté infection des poumons, elle fait toujours un peu de température et elle a pas mal de sécrétions, mais ça ne semble pas être trop pire. Ils devaient repartir l'héparine pour éclaircir son sang hier, mais en soirée on a remarqué du sang frais sur son pansement à la cuisse. Je crois que la physiothérapeute l'a fait trop bouger. Ils ont décidé d'attendre à aujourd'hui pour ne pas prendre de risque de saignement et je vais demander au médecin de clarifier les choses avec la physiothérapeute (ce qu'elle peut faire ou non), car c’est la troisième fois qu'il y a des saignements après la physiothérapie. L'infirmière a refait un pansement propre et l’on a fait une marque sur le pansement quand cela coulait un peu. Pour ne pas courir de risque (j'ai été traumatisée l'autre fois), j'ai mesuré sa cuisse à trois endroits afin d'être certaine qu'il n'y ait pas un saignement occulte à l'intérieur. Ça semblait être correct en fin de soirée, on verra aujourd'hui.

 

Je rencontre aujourd'hui le Dʳ Albert, qui est de nouveau notre médecin. Je vais m'ennuyer du Dʳ Rico qui était si gentil, je n'avais jamais besoin de courir après lui, il venait spontanément me faire part de ses remarques au sujet d'Élianne. Le Dʳ Albert est gentil aussi, mais plus superficiel et nonchalant. Je rencontre aussi la neuropsychiatre qui va s'occuper d'Élianne, car dans un traumatisme comme le sien, le côté psychologique est très important.

 

Je vous redonne des nouvelles vers la fin de la semaine.

 

À bientôt tout le monde,

 

xxx Jocelyne

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