À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

Sorties au balcon

11 juillet 2007

 

Le temps passe et l'état général d'Élianne continue de s'améliorer. Elle a passé huit heures hier sans respirateur, soit deux séances de quatre heures et ça semble bien aller. Ils ont finalement enlevé le collet cervical qui maintenait sa tête depuis tout ce temps et c'est bon de voir son cou dégagé.

 

Elle fait de l'ergothérapie et de la physiothérapie tous les jours de la semaine. L'ergothérapeute, Myriam, a réussi à « communiquer » avec Élianne. Elle lui a montré une façon de dire oui et non avec ses yeux et d'après elle (moi, je le sais déjà) Élianne comprend tout ce qu'on lui dit. Ça fait deux jours qu'elle voit Myriam et elle a aussi réussi à lui faire faire quelques petites choses sur commande. À part ça, pendant la physiothérapie, Élianne grimace beaucoup, tout son corps étant pas mal ankylosé. Ce n'est pas drôle pour elle, plutôt paniquant de se retrouver comme ça incapable de bouger et de communiquer.

 

Je rencontre le médecin aujourd'hui pour ma réunion hebdomadaire et pour lui poser toutes mes questions. J'aimerais savoir s'ils vont lui repasser un scanner thoracique pour voir si les abcès aux poumons ont encore diminué et surtout savoir quand et comment va se dérouler le transfert à l'étage. Je vous en reparlerai, d'après Myriam, elle devrait avoir une chambre individuelle, car son état l’oblige, une chambre à deux lits entraînerait trop de stimulations et cela l'empêcherait de se concentrer. Je l'espère bien, car comme nous devrons être encore plus présents en raison de la piètre qualité des soins sur les étages, il nous faudra un minimum d'espace vital!

 

13 juillet (vendredi)

 

Espérons que la date ne nous portera pas malheur!!!

 

Il y a comme ça des journées « plus » et des journées « moins ». Mercredi était une journée « plus » et jeudi, une journée « moins ». Je parle bien sûr de l'état d'éveil d'Élianne. Mercredi, ils l'ont assise dans le fauteuil et cela changeait toute la perspective, autant pour elle que pour nous. Elle était bien présente, attentive, « communicative », et elle répondait à de petites demandes simples comme serrer la main et elle manifestait assez clairement son acquiescement en fermant ses yeux. Ils ont fait un examen au scanner de ses poumons qui montre encore une diminution de l'abcès et une très nette régression des deux autres lésions.

 

Petite anecdote : mercredi, après avoir fait cinq heures sans respirateur et avoir passé presque trois heures dans le fauteuil, elle était fatiguée. Cependant, quand la physiothérapeute lui a demandé si elle voulait quand même faire ses exercices, elle a eu l'air de dire « oui ». Elle grimaçait en masse durant la séance et regardait Denise, la physiothérapeute, avec un regard assez féroce. Serge, son entraîneur de vélo qui était présent, nous a dit reconnaître ce regard du genre « OK, tu me fais c____, mais je vais le faire pareil!!! »

 

Son amie Virginie a profité du fait qu'elle était dans le fauteuil pour finir de lui démêler les cheveux et les attacher, elle a eu l'air d'apprécier.

 

Le Dʳ Bellemare, que j'ai rencontré mercredi, est vraiment très gentil. Il prend le temps de voir Élianne longtemps lors de sa tournée et il passe pas mal de temps à l'observer. J'ai parlé avec lui, ainsi qu'avec le travailleur social, de mes craintes quant au transfert à l'étage, ils comprennent mes préoccupations et ils m'ont rassuré en me disant qu'ils en tiendront compte. De toute façon, le Dʳ Bellemare m'a dit que le transfert aura lieu seulement la semaine prochaine.

 

Elle passe des périodes de temps plus longues sans respirateur. Hier, c’était huit heures. Ce fut aussi une moins bonne journée, car elle était fatiguée après sa physiothérapie et l’examen au scanner. Elle était à jeun pour son opération visant à recoudre sa cuisse (opération qui a finalement été reportée à aujourd'hui, en fin de journée), elle était peut-être épuisée par le fait de respirer seule, toujours est-il qu'elle était plus amorphe, bougeait moins et communiquait moins.

 

Et le soir, elle était complètement droguée, car elle avait reçu du propofol pour une bronchoscopie afin de voir l'état de sa trachée et de changer sa canule de trachéotomie. Donc ce fut une journée moins intéressante côté éveil.

 

Si c'est possible ce matin, je demanderai qu'ils l'assoient encore dans le fauteuil, on verra. Hier soir, elle faisait un peu de température, mais c'était redevenu correct en début de nuit. L’infirmière m’a dit qu'elle réagissait moins que les autres nuits quand ils la tournaient, elle doit cuver encore son propofol, ça ne lui prend pas grand-chose.

 

16 juillet

 

Hier, Élianne a fait une première sortie dehors. Je ne l'ai pas vue, c'est Nico et Mylène qui l'ont amenée, mais il paraît qu’elle a apprécié et ne voulait plus rentrer. C'est du moins ce qu'elle a pu leur faire comprendre avec ses yeux. Je crois que pour elle, cela doit signifier qu'elle est « vivante »!!!

 

Maintenant, Élianne peut s’assoir dans le fauteuil deux fois par jour, ils la soulèvent avec un élévateur et elle s'assoit dans un genre de gros La-Z-Boy (ben cheap). Elle passe ses journées sans respirateur, avec juste de l'oxygène en plus sur sa trachéo, ils ont donc juste branché une bonbonne d'oxygène pour aller dehors et débrancher tous les fils du moniteur. Son état est suffisamment stable pour se passer de monitorage en continu. Et le Dʳ Bellemare a donné sa permission pour qu'elle puisse aller au balcon près de sa chambre pendant 20 minutes. Il paraît que la bonbonne était vide au retour, ils ne s'en sont pas aperçus et elle a donc respiré un peu de l'air ambiant ce qui a fait baisser son taux d'oxygène, mais de façon temporaire et sans conséquence. Je vais essayer de l'amener dehors plus souvent.

 

Son état d'éveil est généralement bon, elle a de bonnes périodes « d'absences », mais elle revient vite et elle peut se concentrer pendant quelques minutes sur quelque chose. Quand elle est dans de bonnes dispositions, on fait des exercices pour bouger ses doigts. C'est bien certain que côté mouvements, on part de très loin! Elle traverse encore une période bien émotive, elle est plus anxieuse (qui ne le serait pas) et parfois bien envahie par cette anxiété. Je crois que cette semaine, elle travaillera fort en physiothérapie et en ergothérapie.

 

Elle n'a toujours pas été opérée à la cuisse, c’est une vraie farce! Elle a été en attente sur le programme opératoire jeudi, vendredi et samedi. Cela signifie qu'elle n'était pas nourrie, au cas où..., et cela a eu comme conséquence que son tube de gastrostomie s'est bloqué et qu'ils ont dû le changer, sans compter qu'elle n'est déjà pas forte et qu’elle n'a pas mangé pendant trois jours. Samedi, le Dʳ Bellemare s'est fâché après le personnel de la salle d'opération et il a fait reprendre le gavage en leur disant qu'il l'arrêterait quand ils pourraient lui donner une date et une heure fixe.

 

Aujourd'hui, c'est le Dʳ Marsolais qui prend la relève. Je vais demander un rendez-vous avec lui dès demain, car j'appréhende pas mal le moment où ils la sortiront des soins intermédiaires, ce qui devrait arriver cette semaine quand elle aura passé au moins une période de 24 à 72 heures sans respirateur.

 

Je vous redonne des nouvelles au courant de la semaine, dès que les choses vont bouger un peu plus ou que j'en saurai davantage. En attendant, les consignes pour les visites restent les mêmes : aviser avant, surtout si vous voyez Élianne vous devez vous limiter à 2 ou 3 personnes, en plus de nous dans la chambre, afin de lui éviter trop d'émotions et de stimulations en même temps.

 

PASSEZ TOUS UNE BONNE SEMAINE, ON PENSE AUX DOIGTS ET AUX BRAS D'ÉLIANNE QUI DOIVENT RÉAPPRENDRE À OBÉIR À SON CERVEAU, ET À SES POUMONS QUI DOIVENT CONTINUER DE GUÉRIR.

 

19 juillet

 

Deux mois exactement aujourd'hui, honnêtement, je n'aurais pas pensé en être encore là! C'est bien certain que je ne peux m'empêcher de voir tous ceux et celles qui sont entrés et sortis des soins intensifs et de constater comment ils sont et de faire des comparaisons... je suis inquiète.

 

Je serai assez brève ce matin, les choses étant plutôt stationnaires ces jours-ci. Peu de changements cette semaine, Élianne est pas mal anxieuse et angoissée, cela semble l'habiter tout le temps et l'empêche d'avancer. Elle est toujours en sevrage du respirateur, hier elle a passé presque 24 heures sans en avoir de besoin.

 

Elle a été opérée à la cuisse mardi matin. Cependant, elle était pas mal enflée hier. Ils vont lui faire une échographie ce matin, probablement qu'il y a une collection de liquide (sang ou autre) à l’intérieur de sa cuisse.

 

J'ai rencontré le médecin qui s’occupe d’elle cette semaine, le Dʳ Marsolais. Il trouve qu'Élianne semble communiquer pas mal, quand elle le veut bien sûr, elle met parfois la switch à off! Il dit qu'il ne serait pas étonné que dans quelques semaines, avec le travail de l'ergothérapeute, elle puisse communiquer davantage. Quant à ses possibilités de récupération fonctionnelle, on ne sait pas.

 

Ce qu'Élianne préfère dans ses journées, ce sont les sorties au balcon en soirée. Elle apprécie vraiment et elle est généralement très calme dans ces moments-là, et par la suite aussi. Cela en vaut la peine même si c'est beaucoup de manipulations et d'installation.

 

Quant à moi, je suis pas mal fatiguée ce matin, car j'ai pris un coup (j'exagère un peu) dans ma chambre avec Lilly, la mère de Marie-Kim, une autre traumatisée crânienne. On a ben ri et l’on a fait du bitchage contre certaines infirmières, certaines religieuses et certains pensionnaires de la résidence!!! Je me suis couchée trop tard! Mais ça m’a fait du bien.

 

Je ne pense pas réécrire avant lundi, on reste en contact, prenez-soin de vous!

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