À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.

Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.

Elle est si belle!

6 juillet 2007

 

Vous retrouvez ce matin une femme avec un peu plus d'énergie que durant la dernière semaine. Je suis moins inquiète et je commence aussi à penser à m'occuper un peu de moi, une chose, je l'avoue, bien difficile dans les circonstances.

 

Le commando organisé de mes amies a porté fruit et je prends quelques bonnes résolutions pour, disons les deux prochaines semaines : je me libérerai un peu de ma présence à l'hôpital, j'irai un peu plus chez-moi et je sortirai en ville, histoire de profiter un peu de mon séjour ici tant qu'à y être. En parlant d'y être, la seule chose dont je suis certaine, c'est que j'y serai longtemps...

 

La récupération générale d’Élianne évolue très favorablement, ses abcès aux poumons ont diminué de 30 %, si cela pouvait continuer, elle pourrait peut-être éviter l'opération. Elle est très stable côté respirateur, pulsation et TA. Ses globules blancs se maintiennent dans des valeurs acceptables et son hémoglobine (globules rouges) augmente graduellement.

 

Pour ce qui est de son éveil, c'est très variable et fluctuant. En général, elle est dans une période « d'émotions ». Elle démontre parfois de la tristesse (pleurs, faciès triste), de la colère (elle serre la mâchoire et prend un air fâché, nous repoussant avec son bras) et de l'anxiété. Hier cependant, elle avait des émotions positives, elle a souri et même presque rit avec ma sœur Francine et moi. Elle était toute calme et sereine en soirée hier. Elle a été très attentive lors de la venue de Laurier-Pierre, son ostéopathe préféré! Elle le suivait des yeux et a semblé apprécier le traitement, sauf quand il a bougé sa tête, elle a probablement un genre de torticolis, car sa tête est toujours à droite. Elle boude son chum! Je crois qu'elle veut tester sa limite! Toujours difficile de dire si l’on a ou pas un contact avec elle, souvent on a l'impression que oui. Ce qui est clair c'est qu'elle sourit quand je mentionne le nom de Fabiola, sa filleule!

 

La rencontre avec le Dʳ Albert mercredi a été très intéressante. J'étais avec ma sœur Chantale et il était très réceptif à ce que je lui disais. J'ai mis ça au clair avec lui, je lui ai dit que j'avais très bien compris les paroles du Dʳ Giasson quant aux résultats des examens au scanner et de la résonance magnétique, et les implications possibles de tout cela. Je lui ai dit que je serais capable de vivre pendant 18 mois, mettons, avec l'idée de regarder en arrière et de me dire que finalement, cela ne valait pas la peine, mais pas avec l'idée de ne pas lui donner sa chance de nous montrer jusqu'où elle peut récupérer. Comme le docteur venait de l'examiner avant la rencontre et que ma fille, en bonne « boquée » qu'elle est ne fait jamais rien quand c'est demandé par le médecin ou même souvent par les infirmières (elle le fait un peu avec nous), il disait avoir le sentiment qu'elle peut faire certaines choses, mais qu'elle ne veut pas. Il a demandé une consultation en neuropsychiatrie, j'ai rencontré le neuropsychologue et sa stagiaire et l’on a parlé d'Élianne, il va rester dans le dossier et suivre l'évolution.

 

Élianne passe une autre résonance magnétique aujourd'hui, ils veulent voir si l'œdème est finalement parti. Marie et Pierre ont trouvé des articles qui semblent bien intéressants sur le cerveau dans une revue française achetée à Paris, de nouvelles études depuis plus ou moins 10 ans tendent à montrer que contrairement à ce que l'on a toujours cru, le cerveau peut se régénérer. Je vais commencer la lecture aujourd'hui.

 

9 juillet

 

ELLE EST SI BELLE!!!

 

Hier, ils lui ont réellement lavé les cheveux, ils ont défait sa queue de cheval et elle avait ses cheveux tout propres bien étalés sur son oreiller, pendant un moment, elle était toute calme et elle m'a paru si belle. C'est elle qui me donne la force de continuer!

 

Comme promis, je suis allée chez‑moi samedi soir, j'étais bien jusqu'à 11 h dimanche. J'avais terminé ce que je devais faire et j'avais ben de la misère à juste « ne rien faire ». J'ai réalisé qu'être éloignée me rend plus pessimiste quant à l'avenir, hier j'étais plus « concentrée » sur le négatif que sur le positif et dès que je la vois, je m'apaise et vois les choses de façon plus optimiste. Je vais travailler ça cette semaine, pouvoir m'éloigner sans paniquer!

 

Renaud a téléphoné samedi et il a pu parler à sa sœur. Elle l'écoutait et quand il a eu fini, elle pleurait un peu. Élianne réagit beaucoup aux voix, je suis persuadée qu'elle nous reconnait et reconnait les gens, sa réaction est bien différente et appropriée selon qui est là. Pour les gens qu'elle connaît moins, elle fait un air de « qu'est-ce qu'elle fait là celle-là » très éloquent. Elle sourit parfois, a même rit à deux reprises (entendons-nous, elle n'émet aucun son), elle pleure souvent, elle manifeste de l'anxiété et de la colère. L'anxiété et la colère ont en commun de la faire bouger, elle bouge beaucoup son bras droit dans ces moments‑là, et le jour quand elle agrippe sa sonde urinaire qui semble la déranger beaucoup (c'est normal, c'est ben fatiguant une sonde) je ne crois pas qu'elle lui résistera. Elle ne peut pas parler, elle est pas mal prisonnière de son corps et je crois qu'elle s'inquiète de ce qu'elle pourra faire ou non avec ce corps qu'elle doit percevoir et ressentir de façon bien négative.

 

Depuis hier, ils font des essais, réussis ceux-là, avec le « collier trachéal », ils enlèvent complètement le respirateur et mettent une petite tente à oxygène sur sa trachée, donc, elle respire seule. Elle a fait un essai de 90 min le matin et un de deux heures le soir, cela s'est bien passé. C'est le chemin vers la libération de cette grosse machine, cela se fera graduellement. Ses globules blancs (signe d'infection) continuent de baisser ce qui est très bien, ses globules rouges (pour mieux l'oxygéner et lui donner de la force pour bouger) continuent de monter. Elle ne fait pas de température. Sa plaie à la cuisse semble bien guérir. Je lui ai mis hier soir de l'onguent aux herbes de la Clef des Champs sur ses fesses à cause des rougeurs et après une seule application j'ai vu une bonne différence (cette publicité est offerte gratuitement à mon amie Marie!!). En plus du Bio‑K+ que je lui ai fait prescrire depuis le début, le Dr Albert a accepté de lui prescrire des oméga 3, elle a donc commencé à en recevoir hier et là je vais travailler à lui faire prescrire du ginkgo biloba qui est une plante extraordinaire pour le cerveau, mais qu'il faut doser adéquatement pour elle, car cela pourrait interagir avec son héparine pour éclaircir son sang. Marie m'a remis de la documentation scientifique là-dessus et je vais la faire lire à son médecin. En parlant de médecin, changement de garde aujourd'hui, j'ai bien hâte de voir qui prendra la relève.

 

Résultats de la résonance magnétique pour son cerveau effectuée vendredi : c'est pas mal pareil, le petit œdème qui restait est encore là, ils pensaient qu'il diminuerait en contrôlant mieux sa pression artérielle, mais il semble que non, c'est le temps qui le fera disparaître. De plus, il y a possiblement une petite collection de liquide dans le lobe frontal droit, si elle grossit, ils iront le ponctionner.

 

Charlotte et la petite Fabiola arriveront demain et Élianne pourra les voir jeudi, on prendra les précautions nécessaires afin qu'un petit virus africain ne soit pas au rendez-vous! Aussi, Élianne commencera à faire de l'ergothérapie et de l'orthophonie aujourd'hui. De plus, Laurence (la fille d'Anne) qui est aussi ergothérapeute m'a offert des services supplémentaires. Elle est bien gâtée ma fille et nous aussi, merci à vous tous pour votre généreuse présence (à souligner que votre présence même seulement en pensée est un gros plus pour nous), c'est très réconfortant de vous savoir si nombreux à nous accompagner.

 

J'allonge un peu ce courriel en vous faisant partager un message qu'Élianne a reçu des gens du Café Cité (Café Honey) où je vais souvent.

« Bonjour Élianne,

Une pensée et un p'tit mot afin de souligner toute l'affection que nous te portons. Un p'tit café, sis en face de l'hôpital, un voisin d'en face, quoi! Tu n'as pas encore eu le temps de nous visiter, quelqu'un d'autre ayant mis le cap sur une autre destination pour toi. Ton voyage est hasardeux, ta force, elle, est plus que certaine et ton équipage est impatient de te retrouver sous de nouveaux jours. Notre mission à nous, spectateurs indignés, j'oserais dire, consiste à prendre soin de ton équipage. Aujourd'hui, si tu le veux, un soleil dans lequel nous avons mis toute notre ÉNERGIE éclairera ton étoile à jamais. Au plaisir de te voir un jour, en personne, ces yeux de feu. »

Et c'est signé Steve, Eugénie, Claudia et Delphine et accompagné d'une toile représentant une fleur-soleil avec le nom d'Élianne au centre. Je rencontre vraiment du BEAU MONDE!!!

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