À l’aube de 2007, année des 18 ans d’Élianne, la vie est belle. Elle étudie en bio-écologie et se dirige en biologie marine. Elle est athlète en vélo de montagne, a un amoureux et part pour le Mali visiter son frère et sa famille... Élianne est heureuse. Jusqu’à la journée fatidique où sa vie bascule.
Les textes de cette chronique proviennent d'extraits de courriels envoyés à la famille par Jocelyne, sa maman. L’histoire d’Élianne m’a bouleversée et je voulais vous donner la chance de la lire. Pour vous faire connaître un peu Élianne, nous avons débuté cette chronique dans le numéro de mai 2017 par son voyage au Mali avec Jocelyne. Nous vous recommandons cette lecture préalable. MISE EN GARDE : certaines images et textes peuvent heurter la sensibilité des personnes non averties.
Message onirique
2 juillet 2007
Grand changement dans la vie d'Élianne : elle a été transférée aux soins intermédiaires samedi après-midi. Ce qui signifie que son état « vital » est plus stable. Cependant, pour son état d'« éveil » ce n'est pas gagné, mais on se concentrera sur cet aspect des choses au cours des prochains jours et des prochaines semaines.
J'ai vraiment été surprise samedi de ce changement soudain, elle était prête, semble-t-il..., et le personnel de l’hôpital devait vider sa chambre. En raison du manque d'infirmières pour le quart de travail de soir, ils ont dû évaluer les patients qui étaient prêts à être transférés. Cela a l'air niaiseux, mais on s'habitue à notre inconfort, d’une certaine façon. J'avais mes petites habitudes aux soins intensifs, la plupart d'entre vous connaissaient mon coin de corridor, je connaissais le personnel et eux aussi, cela me faisait tout drôle de changer de place. Heureusement, elle est suivie par la même équipe de médecins, et le rapport patients-infirmière est de 2/1.
Samedi après-midi, jour du transfert, j'étais avec Emmanuelle, la sœur de Claudine, et Élianne a bougé beaucoup (entendons‑nous, beaucoup pour elle c’est très peu). Elle bougeait ses doigts et les regardait, elle me montrait des doigts, elle a essayé de passer sa main droite sous son pansement à la cuisse, elle a même bougé tout d’un coup tout son côté droit : épaule, bras, jambe.
Difficile de dire si l’on a ou pas un contact avec elle, c'est encore un peu flou de ce côté. Elle a grimacé quand l'infirmière a fait son injection et elle a manifesté beaucoup de peur durant le transport au 2e étage, elle était toute crispée, les yeux ronds et grands ouverts.
Tout est rénové aux soins intermédiaires, ce sont toutes des chambres individuelles, donc on minimise le risque d’infection. Tout est vitré et son infirmière est assise devant elle. Le Dr Giasson, qui continue à la suivre jusqu'à demain matin, est passé samedi soir. Il lui donne un peu de morphine pour soulager sa douleur à la cuisse, car il veut aussi contrôler sa tension artérielle. De plus, l'infirmière a remarqué qu'elle avait un meilleur contrôle après une dose donc on suppose qu'elle a de la douleur. D'ailleurs, quand elle bougeait samedi, elle grimaçait en même temps.
Le médecin m'a mentionné qu’il fera peut‑être une gastrostomie cette semaine (pour mettre le tube qui la nourrit directement dans son estomac) et qu’il essayera de faire une radio du cou en flexion-extension afin de pouvoir lui enlever, si tout est correct, son collet cervical. Il veut lui libérer le visage et la tête. Il cesse graduellement ses perfusions intraveineuses pour passer à des médicaments par son tube dans l'estomac ou sous-cutané, afin de pouvoir enlever son cathéter à plusieurs voies. La chirurgienne thoracique, Dre Choinière, pense que pour l'instant on peut éviter la chirurgie pour son poumon. Les médecins surveillent toujours s’il y a des signes d'infection : globules blancs, température, couleur des sécrétions, etc., mais tout semble bien aller de ce côté, pour l'instant. Ils diminuent aussi graduellement l'aide qu'elle reçoit de son respirateur dans le but éventuel de la sevrer, mais cela se fera doucement.
Donc, cette semaine devrait être celle où l’on se concentre sur son éveil.
J'essaie de rester positive même si je suis remplie de craintes, de peurs et d'incertitudes.
Maintenant, je peux rester dans sa chambre aussi longtemps que je le veux durant les heures de visite. Depuis hier, j'ai pris une petite pause, j’ai trouvé des gardiennes afin d'avoir un peu de temps pour faire mes affaires. Je suis allée faire un tour à la maison, mais je tourne en rond et je n'ai plus envie de rien faire chez-moi. J'en ai donc profité pour prendre un bon repas et me coucher tôt et je suis repartie plus tard pour passer un peu de temps avec elle au cours de l’après-midi.
J'appréhende un peu le changement de garde, comme d'habitude j'essaierai de voir le Dr Giasson aujourd'hui afin de savoir comment il envisage le transfert d’Élianne à son successeur.
4 juillet
Élianne est aux soins intermédiaires depuis samedi. Elle y est très bien.
Elle a passé un examen au scanner pour ses poumons hier, je ne connais pas le résultat, je vois moins souvent les médecins, j'essaierai d'en savoir plus aujourd'hui.
Pour l’instant, ils attendent de voir si elle peut éviter l'opération qui devra, de toute façon, se faire un jour ou l'autre. Aujourd'hui, ils vont installer son tube dans l'estomac et vendredi, refaire une autre résonance magnétique pour son cerveau.
Quant à son éveil, elle a les yeux ouverts très souvent. On ne sait pas toujours si elle est « présente » ou pas. Elle suit parfois certains mouvements des yeux. Elle bouge de plus en plus son bras droit, un peu, mais beaucoup moins celui de gauche. Elle bouge parfois sa tête et elle réagit beaucoup aux sons.
Elle manifeste beaucoup d'émotions : tristesse, pleurs, anxiété, son visage exprime tout cela de façon régulière entrecoupée de périodes calmes où elle semble se reposer. Elle répond encore peu aux commandes du personnel, genre « serre ma main », mais elle le fait plus avec nous. Il faut dire que nous lui donnons le temps, nous ne sommes pas pressés et sommes très attentifs à tout ce qu'elle fait.
Son infirmière d'hier soir, Angie (elle porte bien son nom, elle est un « ange »), m'a expliqué, car je m'en inquiétais, que pour sortir des soins intermédiaires il faut être complètement sevré du respirateur depuis au moins deux ou trois jours. Cela me laissera le temps de m'organiser, car c'est le tiers-monde ici sur les étages réguliers et j'essaierai à ce moment‑là de faire transférer Élianne dans notre coin. On verra bien.
Quant à moi, j'essaie de penser à la façon dont il faudra que je m’organise pour survivre aux prochains mois qui m'attendent et qui seront très exigeants.
Message de Charlotte, le 4 juillet
Bonjour tout le monde,
J'ai fait un rêve particulièrement frappant dans la nuit de vendredi à samedi, et sur la demande de Jo, je le partage avec vous.
J'ai rêvé qu'Élianne venait me voir, en fait ce n'était pas comme si je rêvais, mais plutôt que je savais que je dormais et que je rencontrais Élianne dans mon sommeil. Elle est venue me voir parce qu'elle voulait parler à Fabiola, ma petite fille de deux ans qui est aussi la cousine et la filleule d'Élianne, et que Fabiola ne pouvait pas l'entendre. Élianne m'a demandé de dire bonjour à Fabiola de sa part, de lui dire qu'elle pense à elle et qu'elle l'aime beaucoup.
On a ensuite commencé à parler ensemble. Elle était très réticente à parler de son état et faisait semblant que tout allait bien, puis finalement elle m'a dit qu'elle savait que tout le monde l'attendait, mais qu'elle avait peur de revenir et qu'elle avait besoin de temps. Elle semblait ne pas savoir pour sa jambe, je ne lui en ai pas parlé. Mais je lui ai parlé de ma copine qui avait passé trois mois dans le coma et de son chum qui l'a veillée et qui était avec elle tout au long de sa réhabilitation. Puis elle m'a dit qu'un gars ne pouvait pas rester avec une fille dans cet état, que c'était impossible et qu'elle croyait que Nico allait la laisser. J'ai essayé de la rassurer, mais elle s'est renfermée puis elle m'a dit qu'il était temps pour elle de rentrer, et elle est partie.
Je me suis réveillée avec une drôle d'impression, mi-inquiète, mi-rassurée. Élianne n'avait pas l'air désespérée, mais elle avait peur de ce qui s'en venait.
Ce matin-là, j'ai serré ma petite et je lui ai fait le message : « Élianne t'aime très fort et elle pense à toi, Fabi! » Et ma fille de répondre dans son langage de bébé : « Où Élianne? Où Élianne? »
Élianne est dans nos pensées à chaque instant!
